Sveriges största kartläggning av ryggmärgsskadade pågår. Vilka är de viktigaste behoven och vilken kunskap saknas. Resultatet av kartläggningen ska bland annat ge forskare förslag på forskningsområden.
På Ryggmärgsskadecentrum Göteborg pågår just nu den största kartläggningen som gjorts i Sverige om vilka behov som finns hos personer som har en ryggmärgsskada.
– Vilka frågor är absolut viktigast att få svar på och vilka behov finns och vilken kunskap saknas? Det är det vi sätter fokus på, säger Gunilla Åhrén, projektledare för Ryggmärgsskadecentrum Göteborg.
Kartläggningen följer JLA-metodens principer, James Lind Alliance, och är en organisation som startades i Storbritannien 2004. Metoden innebär att personer som har drabbats av en ryggmärgsskada, eller någon annan skada eller sjukdom, bjuds in tillsammans med närstående, personliga assistenter, vårdpersonal som jobbar med ryggmärgsskadade och myndighetspersoner för att gemensamt ta fram obesvarade frågor och utröna vilken kunskap som saknas. Baserat på detta skapas en prioriteringslista med de forskningsfrågor som är viktigast.
– Det gäller att jobba med dessa målgrupper och lyssna på vad de tycker är viktigast och inte gå efter vad vi tror är viktigast, säger Gunilla Åhrén.
Kartläggningen innefattar tre delar. Första delen är behovskartläggningen. Vilka behov finns och vad behövs för att kunna leva ett bra liv. Andra delen innebär att identifiera de främsta forskningsfrågorna genom att ta reda på vilka frågor man inte hittar och kan få svar på inom forskningslitteraturen. Ryggmärgsskadecentrum Göteborg samlade in 59 ”potentiella forskningsfrågor”, varav ett exempel var vad forskningen säger om hur och om man kan bota en ryggmärgsskada. Efter en enkät genomförts gallrades 24 frågor ut som de mest prioriterade och därefter röstades tio frågor fram.
– Dessa prioriterade frågor vill vi fokusera på och vi ska förmedla detta till forskare. Då kan vi ge uppslag på vad man kan forska i, säger Gunilla Åhrén.
Tredje delen innefattar sökandet efter vilken kunskap som saknas inom vården och vilka som saknar denna kunskap.
– Det är viktigt att hitta vilken kunskap som inte kommer ut till vården och till myndigheterna, säger hon.
Nu pågår analysen av allt insamlat material. Under våren 2023 ska resultatet av kartläggningen presenteras.
– Vårt fokus är forskningsbaserat. Den kunskap som vi nu har ska flyttas vidare steg för steg så de når forskare. Men vi ska också vara öppna med resultatet av all data så att alla målgrupper som berörs kan använda sig av detta. Kartläggningen hoppas vi leder till effekter på lång sikt, säger Gunilla Åhrén.
Text: Jonas Jönsson
