Varje år drabbas cirka 300 personer av en ryggmärgsskada i Sverige. För att sätta fokus på vad forskningen kring ryggmärgsskador bör belysa har Ryggmärgsskadecentrum Göteborg tagit fram de viktigaste forskningsfrågorna. Erik Berndtsson, en av experterna som deltog i projektet förklarar varför de tre främsta forskningsfrågorna är de mest relevanta.
Ryggmärgsskadecentrum Göteborg har gjort ett stort arbete för att identifiera de tio prioriterade forskningsfrågorna. För att arbeta fram de viktigaste forskningsfrågorna har personer som själva berörs av forskningen, deras närstående, personliga assistenter samt vård- och rehabiliteringspersonal deltagit i projektet. Ambitionen är att forskare i Sverige och i övriga världen ska använda sig av listan så att rätt fokus läggs på de forskningsfrågor som är relevanta för de som lever eller arbetar med ryggmärgsskadade. Den absolut viktigaste frågan, som togs fram, är hur den specialiserade vården ska se ut för personer som har en ryggmärgsskada. Från akutskedet till den fortsatta rehabiliteringen.
– Du kan leva ett vanligt Svenssonliv och så plötsligt som en blixt från klar himmel så kan du skada dig. Att vården är specialiserad är oerhört viktigt för då läggs grunden för att du ska kunna leva ett så bra liv som möjligt med en ryggmärgsskada, säger Erik Berndtsson, som för 15 år sedan ådrog sig en ryggmärgsskada efter att ha varit med om en motorcykelolycka.
Socialstyrelsen beslöt att från och med 1 april 2023 koncentrera viss vård och rehabilitering av ryggmärgsskadade till fyra regioner, Umeå, Stockholm, Göteborg och Lund, i Sverige. Att ryggmärgsskadade har fått en nationell högspecialiserad vård värdesätter Erik Berndtsson högt.
– De som tidigare levde i en mindre ort och gick till den lokala vårdenheten med liten erfarenhet fick inte samma vård. Med de nationell högspecialiserad vård för alla ökar dina möjligheter att lära sig leva självständigt och leva bättre trots en ryggmärgsskada. Den specialiserade vården lägger grunden så att du kan ta vara på dina förmågor, säger han.
Efter den akuta fasen och den skadade personen har blivit utskriven tar en livslång rehabilitering vid.
– Det är jätteviktigt att fortsätta med rehabiliteringen för att bli starkare. Att hitta motivation och sätta nya mål och inte vara rädd för att prova nya saker. Det är viktigt med en individuell rehabilitering. Det handlar mycket om teamarbete, från undersköterska till läkare om det ska bli en lyckad rehab, säger Erik Berndtsson.
Den näst främsta prioriteringsfrågan var hur stödet ser ut för att lindra smärtan som uppkommer bland de som har en ryggmärgsskada? Och vilken typ av stöd och behandling som är effektiv för att förebygga, lindra och hantera smärta.
– Smärtan påverkar mest för det finns inget läkemedel som botar. Smärtan påverkar så att du inte kan tillgodogöra din rehab och smärtan kan göra så att du inte kan lära dig att köra din rullstol. Smärtan kan också förstöra relationer och möjligheten att umgås med din familj. Men det gäller då att hitta strategier för att kunna leva med värken. Det är viktigt att prata om den, för vissa lindras smärtan av träning och för andra lindrar viss medicin. Men det är egentligen ingen utifrån som förstår hur smärtan fungerar.
Erik Berndtsson. Foto: Privat
Den prioriterade frågan som hamnade på tredje plats var stödet och behandlingen av mag- och tarmbesvär.
– Det handlar om att kunna leva på en grundläggande nivå. Det är många organ som skadas, men du måste kunna lita på magen så att du inte bajsar på dig. Att inte ha någon kontroll över magen och blåsan är ingen rolig upplevelse. I princip alla med en ryggmärgsskada har eller har haft problem med detta, säger Erik Berndtsson, som sitter med i Personskadeförbundet RTPs styrelse och som jobbar som nätverkskoordinator i föreningen RG Aktiv Rehabilitering som innebär att han söker upp nyskadade för att ge dem råd och stöd.
Vad händer nu med det stora arbetet med de tio prioriterade forskningsfrågorna?
– Jag tror att det kan leda till något bra. Nu har vi skapat en plattform om vad som vi tycker är viktigt och som kan ge stöd till forskare. Nu får forskarna ta över. Vi har hjälpt oss själva att bli hjälpta, säger Erik Berndtsson.
Text: Jonas Jönsson
