Många som drabbats av postpolio förväntar sig att rehabiliteringen ska innehålla träningsformer som vattengymnastik och gym. Men eftersom de allra flesta med postpolio också upplever förändringar i det dagliga livet så behöver också rehabiliteringen innehålla moment för att underlätta hur man klarar av de vardagliga göromålen. En studie från Lund har specifikt utvärderat hur aktivitet och delaktighet förändrats efter en rehabiliteringsperiod. Deltagarna har erbjudits en långtidsuppföljning 10-15 år efter att de erhöll sammanhållen rehabilitering.
Personer som drabbats av polio får oftast symptom som led- och muskelsvaghet, smärta, trötthet, och gångsvårigheter. Symptomen förnyas eller förvärras när denna patientgrupp blir äldre och kallas då postpolio. Personer med postpolio kan då också behöva hjälp med råd och stöd för att kunna utföra och vara delaktig i aktiviteter i vardagen. Det kan handla om att man behöver prioritera annorlunda mellan olika aktiviteter om man har en begränsad mängd energi eller att lära sig andra sätt att utföra sina aktiviteter på för att spara på krafterna. I början av 2000-talet startade ett särskilt rehabiliteringsteam sitt arbete med personer som drabbats av postpolio. Under årens lopp har man gjort mycket forskning för denna grupp.
– Trots att det är en relativt liten grupp så finns det en del forskning kring postpolio och rehabilitering men då med fokus på fysisk träning som bassängträning och gym. Men vi har mer inriktat oss på hur personer med postpolio klarar av sin vardag och klarar av att göra aktiviteter. Vi tittar på om personernas aktivitetsförmåga förändrades efter den sammanhängande rehabiliteringsperioden och vilken nytta de haft av rehabiliteringen över tid. Hur upplever de sina vardagliga aktiviteter och om kan de leva som de gjorde tidigare i livet, säger Eva Månsson Lexell, docent, leg. arbetsterapeut och universitetslektor.
Eva Månsson Lexell. Foto: Lunds universitet.
Inför undersökningen gjordes en ”registerstudie” för att samla in data som tidigare samlats in när personerna genomgick sammanhängande rehabilitering. Då fick forskarna fram data från 102 personer med postpolio. Av dem är det 40 som kunnat och velat delta i en ny datainsamling, en långtidsuppföljning.
– Vi har följt denna grupp och studerat hur de har kunnat delta i aktiviteter efter rehabiliteringen. Hur ser det ut idag? Vad klarar de och vad klarar de inte av för aktiviteter, säger Nilla Andersson, med. dr, leg. arbetsterapeut och arbetar som postdoktor och projektetansvarig för studiens datainsamling.
Nilla Andersson. Foto: Lunds universitet.
– Dessutom har vi tittat på hur deras balans i livet ser ut. Om det finns en balans mellan sådana aktiviteter de måste göra och sådana aktiviteter de tycker är roliga och som de vill kunna göra tillsammans med andra. Vi har också observerat personerna i deras hem och bett dem utföra aktiviteter i hemmet, säger Eva Månsson Lexell.
Studien ska ge en förståelse för i vilken mån rehabiliteringen bidragit till en förbättrad aktivitet och delaktighet och om nya rehabiliteringsbehov uppstått. Och vilka förändringar i vardagslivet som bör ske för att klara av vardagsgöromålen på bästa sätt.
– Det handlar om att göra förändringar i livet. Genom att utföra sina vardagsgöromål på rätt sätt och prioritera, så kan man spara på sin energi. Det är lika viktigt som att fysiskt träna. Vår rehabilitering handlar om att göra en livsstilsförändring, tillägger Eva Månsson Lexell.
Resultatet av studien kommer att publiceras i slutet av 2024 eller i början av 2025.
– Vi hoppas att den insamlade kunskapen ska spridas ut till primärvården så att patienterna får rätt hjälp efter sina behov, säger Eva Månsson Lexell.
Text: Jonas Jönsson
